lördag 5 maj 2012


Den här bilden tog jag i början av april från balkongen. Ibland är himlen verkligen otroligt vacker!

Som många andra finns jag på facebook. För nästan två år sedan, efter en kurs med Riksförbundet, startade vi en sida på facebook som heter Lugna lungor. Den kom till som ett forum där vi kunde byta erfarenheter, berätta om medecinska nyheter eller bara ställa en fråga om någon annan varit med om vad det nu kan vara. Ja, vad som helst när det gäller vår sjukdom KOL. Det har blivit ett stort nätverk.

Det finns även ett annat nätverk som är mer för dem som har Alfa 1-antitrypsinbrist. Har man antitrypsinbrist blir man sjuk tidigare  än om man inte har den. (Det är alltså en gen som kan leda till lungemfysem och även i några fall leversjukdom. Den är ärftlig.) På deras sida hittade jag följande text i morse och den är skriven av Anne Persson. Det visade sig snabbt att vi är fler som villigt skänker fraktfritt!

"Bortskänkes!!
1 st alldeles överjävlig sjukdom. Går att förpacka i ett väldigt litet paket. En alldeles jätteliten gen bara. Äter bokstavligen upp dig inifrån och ut, uttröttande och utmattande. Tar ifrån dig allt roligt i livet, inga fler cykelturer, inget gym och inga promenader. Har du barn så innebär det att du inte längre kan ta hand om dem. Du behöver inte tänka på något samliv med en eventuell partner, det är bara att glömma. Ger en annorlunda ton till din hud och dina läppar.....och det bästa av allt - ingen vill riktigt kännas vid att den finns.......Den ger dig allt du aldrig önskade!!! Slå till nu - imorgon kan det vara för sent, bokstavligt talat.
Fraktfritt, finns i södra Sverige."


Ja, idag blev det verkligen ingen munter blogg, men Annes text beskriver så bra hur det är att leva med lungemfysem. Får försöka skärpa till mig till nästa gång.

Nästa vecka måste i alla fall jag ta mig samman. På tisdag bär det av till Thorax. Först upp till syrgasenheten för att ta blodgas. Sedan får jag väl sätta mig i cafeterian och ta en fika och läsa någon tidning innan det är dags att ta hissen ner till sjukgymnastiken. På onsdag ska jag iväg på ett heldagsmöte om utvecklingsprogram i sjukvården.

3 kommentarer:

Mita sa...

Lever man med en sån sjukdom, så fruktansvärd jobbig är det nog inte så konstigt om det känns tungt och hopplöst många gånger...
Hopplöst är det med denna envisa kyla som hela tiden kommer tillbaks precis när man tror att nu är den riktiga vårvärmen här.
Men det är dumt att beklaga sig när det finns saker som är riktigt eländiga,
Jag fick i alla fall fönstret putsat trots blåsten,så nu är det bara sista kvar,skönt...
Sköt om dig vännen
Kramiz*

Äppelblom sa...

Ja, det var lite deprimerande, men det är ju så bra beskrivet.
Jag får tacka vår Herre för de krämpor jag fick och att jag slapp den "eländiga" sjukdom som drabbat dig.
Idag är jag trött och sliten efter en arbetsdag i torpet, men jag ska inte klaga. Jag ska vara glad att jag är trött p g a att jag har gjort lite för mycket.
Kram till dig!

Unknown sa...

Tyckte det var en bra text , dock såsorglig !

Sköt om dig

kramis